jusqu'à la fin, mon choix de vie

CONFERENCE DU DOCTEUR CLAUDINE LASSEN:

REFUS ET ARRÊT DES SOINS: CONSÉQUENCES POUR LE PATIENT

Utilisation de la loi Leonetti en attendant une nouvelle loi plus respectueuse des droits de l'homme et de sa liberté jusqu'au bout de sa vie.

Le Docteur Claudine Lassen est première vice-présidente de l'admd, association pour le droit de mourir dans la dignité, ancien médecin anesthésiste-réanimateur.

Elle a fait cette conférence à Montpellier puis à Sète.

D'ABORD UN RAPPEL HISTORIQUE:

Le code de déontologie médicale enjoint aux médecins de soigner et d'accompagner jusqu'à la fin de la vie.

Le développement de la réanimation avec des nouveaux produits pharmacologiques et surtout la ventilation qui a permis le contrôle des fonctions vitales a commencé en 1956.

L'explosion technologique qui a suivi jusque vers 1970 a provoqué une ivresse du pouvoir médical et l'acharnement thérapeutique.

En 1967, en Angleterre, commence la lutte contre la douleur.

En 1977, Schwarzenberg et Viausson Ponté dénoncent l'acharnement thérapeutique.

En 1980 est créée en France l'association pour le droit de mourir dans la dignité, ADMD

- qui demande de recentrer la médecine sur l'usager et le respect du « testament de vie » de la personne, y compris l'aide à mourir, considérée non pas comme un acte de tuer, mais comme un choix entre deux façons de mourir, lorsqu'il faut bien admettre que la mort arrive.

- qui réclame l'arrêt de l'acharnement thérapeutique et la lutte contre la douleur par des soins palliatifs.

L'évolution de la société est telle que l'idée paternaliste de la médecine va être remplacée par l'idée d'un partenariat entre soignants et usagers.

En 1987 arrivent à la Cité Universitaire de Paris les premières idées sur les soins dits palliatifs.

En 1999, puis en 2002, la loi Kouchner oblige les médecins à donner une information claire et loyale au patient: diagnostic de sa maladie, bénéfices et risques des traitements envisagés.

Le cas de Vincent Humbert émeut la population, à sa suite, la loi Leonetti voit le jour en 2005, curieusement le jour anniversaire de la loi Veil de 1974, dans le but de protéger les médecins, qui voient les procès à leur égard augmenter. Elle induit une modification du code de la santé publique, qui réglemente le travail des professionnels de la santé.

Le Conseil de l'Ordre s'y oppose, comme il s'est opposé à la loi Veil, comme il s'oppose à tout changement.

LOI LEONETTI

La loi rappelait déjà aux soignants d'éviter les erreurs par défaut: non assistance à personne en danger, elle va maintenant leur enjoindre d'ÉVITER LES ERREURS PAR EXCÈS: interdiction de l'obstination déraisonnable. Elle s'applique à tous les actes médicaux, elle s'applique à tous les patients, en fin de vie ou non.

« Ces actes peuvent être suspendus ou non entrepris s'ils n'ont d'autre effet que le maintien artificiel de la vie. »

Le malade a le droit de refuser tout traitement, ce qui inclut l'alimentation et l'hydratation artificielles.

Si le médecin ne peut soulager la souffrance du patient en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable qu'en appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger la vie, il doit l'en informer, si la personne n'est plus consciente, il doit en informer la personne de confiance, la famille, ou, à défaut, un de ses proches (article L1110-5).

MAIS: si une personne ne peut s'exprimer, SEUL LE MEDECIN DECIDE: lui seul peut initier la procédure collégiale qui permet d'interrompre les traitements.

N'OUBLIONS PAS L'INJONCTION: SAUVEGARDER LA DIGNITÉ DU MALADE, donc SOINS PALLIATIFS: morphiniques plus hypnovel pour lutter contre la souffrance, c'est ce qu'on appelle la sédation, la nécessité de doses suffisantes anti-souffrances provoque la mort par effet secondaire: une mort lente, sans intention de la donner.

Il y a 3 niveaux de sédation: le premier donne une légère somnolence, il est possible de le réveiller, au deuxième le patient est très somnolent, le réveil est difficile, le troisième plonge le patient dans un coma artificiel précédent la mort.

L'hypocrisie est là: la mort est donnée de toutes façons, mais on refuse la mort rapide et douce, même lorsqu'elle est réclamée par le patient.

Mais la culture palliative n'existe pas en France, on commence tout juste à la développer.

Le Docteur Leonetti a voulu un consensus, or ce n'est que dans les régimes totalitaires que le consensus est demandé. On a refusé au Sénat sa proposition de revoir la loi au bout de 3 ans, or on s'aperçoit maintenant que c'est indispensable.

Le Dr Claudine Lassen donne sa phrase favorite:

passionnée d'opéra, je suis comme Carmen, « LIBRE ELLE EST NÉE, LIBRE, ELLE MOURRA ».

LES QUESTIONS SONT:

PEUT-ON RECEVOIR DES SOINS PALLIATIFS À LA MAISON?

Oui, il existe dans certains hôpitaux des services d'hospitalisation à domicile.

Sinon, ce sont des officines privées, cabinet d'infirmiers et médecin traitant, souvent en relation avec des associations d'accompagnement qui s'en occupent.

Très souvent, ces associations ont un côté « spirituel » pour ne pas dire religieux.

Les infirmiers sont souvent réticents à faire participer la famille, le médecin donne des prescriptions anti-douleur insuffisantes. Les psychologues ont des a-priori, ils nient le plus souvent le désir de mourir de certains patients, et font signer à leurs adhérents soignants un engagement à ne jamais provoquer la mort, sauf par sédation comme la loi les y autorise, soit mort lente.

QUELS CRITÈRES DE QUALITÉ?

Approche globale de la personne malade, grande écoute: s'asseoir à côté du malade prendre le temps d'attendre sa parole en silence, malléabilité du système: le protocole doit permettre au malade d'augmenter lui-même les doses de médicaments selon ses souffrances, sinon manque de rapidité d'intervention.

PROBLEME DE LA MORT EN HOPITAL:

En France 80% des décès ont lieu à l'hôpital, en Hollande 30%, en Belgique 50% seulement, alors que beaucoup souhaitent mourir chez eux.

A l'hôpital, moins de 12% des familles sont à côté des mourants, moins de 50% sont prévenus d'une mort prévue sous 48h...

personne inconsciente: seul le médecin peut demander une action collégiale

problème des personnes isolées

dilution du système

Une enquête faite par le Dr Ferrand en 2004 sur tous les services concernant la maîtrise de la fin de vie dans les hôpitaux révèle: les médecins sont absents, ils ne savent rien, pour les infirmiers seulement 40% des malades reçoivent des soins de confort. Manque flagrant d'écoute du patient.

Il est certain que la demande d'aide à mourir ne concerne que environ 0,5% des décès en Belgique, cela ferait en France 2500 personnes par an quand même.

Quelle que soit la loi, dans les divers pays occidentaux, la demande d'aide à mourir concerne 8% des malades. 2% demanderaient tout de suite la mort si une loi le permettait.

Mais doit-on négliger ces personnes?

Mme Boussuges, ancienne infirmière, dit qu'en 1949, on apprenait aux soignants, pour des fins de vie:

1- écouter la personne, tenir compte de ses désirs

2- préparer la famille à l'acceptation de la mort

3- satisfaire la personne

MAISONS DE RETRAITE SPÉCIALISÉES

pas de représentants des usagers dans les maisons de retraite, contrairement aux commissions de qualité des hôpitaux ou cliniques

s'assurer de l'existence de soins palliatifs

dans le cas de maladie d'Alzeihmer, importance du diagnostic précoce:

3 stades de la maladie: 1. récuser la maladie 2. troubles intellectuels mais l'entourage se rend compte, c'est à ce stade qu'on peut encore écrire et exprimer une demande d'aide à mourir, 3. plus de communication possible, donc plus rien n'est possible.

En long séjour, on constate un déni du personnel vis à vis de la mort, une parodie de la vie, un ghetto, pas d'information de la part des médecins, toute puissance des médecins.

COMMENT SE DEFENDRE D'UNE OBSTINATION DERAISONNABLE?

Déposer une demande au tribunal de grande instance: ce qui a été fait pour Chantal Sébire par Gilles Antonowicz:

dans ce cas, sous la pression du ministre de la Justice, Mme Dati, et sous la pression de la Chancellerie, le juge n'a pas osé agréer la demande. Mais il avait théoriquement toute liberté pour le faire. Un jour, on trouvera un juge qui en aura le courage.

UNE LOI D'EXCEPTIONS

elle serait très dommageable pour la liberté: la commission recevrait environ 2500 demandes qu'elle ne pourrait traiter qu'avec un délai beaucoup trop long (plus de 6 mois: le temps de mourir avant le traitement de la demande)

elle romprait le lien privilégié du médecin traitant et de son patient, en faisant systématiquement intervenir la justice.

POURQUOI L'OBLIGATION DE PASSER PAR UN MEDECIN?

Seul le médecin peut prescrire des médicaments, considérés comme des drogues, donc très surveillés, dans tous les pays du monde.

On ne peut donc pas s'en passer, sauf à se jeter par la fenêtre ou se pendre...si on le peut...

MOURIR DE FAIM ET DE SOIF, DOULOUREUX OU NON?

Tous les rapports (Dr Aubry par exemple) sont contradictoires, selon les personnes, tous les cas sont possibles. On ne sait rien.

Je te présente mes condoléances pour la perte de ton papa. Vu son grand âge, tout est dans l'ordre des choses...Je suis allé sur ton site, j'ai vu les photos. J'ai vécu la même chose avec mon père, ma mère et mon frère ainé. La mort n'est jamais une partie de plaisir, ça se passe toujours mal, sauf dans les films où ça dure 2 minutes.

J'ai beaucoup réfléchi à ce qu'on peut et doit faire.

Le problème c'est que la plupart des gens attendent tout des autres, et des soignants en particulier. Par exemple, quand les mourants sont inconscients, qui a le courage de leur mettre un sac en plastique sur la tête? D'un point de vue éthique, c'est strictement que de demander à un tiers une piqûre de penthotal. Moi , j'ignorais le procédé sinon je l'aurai utilisé.

Pourquoi les gens envoient-ils exagérément les moribonds à l'hôpital, alors qu'ils pourraient hâter leur fin à domicile?

Rien ne sert de déplacer le problème pour le faire résoudre par d'autres.

Je reste très solidaire de l'ADMD quant à la cause : permettre la bonne mort et d'abréger les agonies. Il faut faire connaître la loi Leonetti.

Mon père est décédé jeudi dernier après 8 jours d'agonie, peut-être mon intervention et celle du Dr Claudine Lassen de Paris a accéléré le processus: à mon arrivée mardi matin, entrevue avec le chef de service (plus d'une heure de discussion, très bien), et dépôt d'une lettre donnant nos intentions (aucun soin autre que contre la souffrance, y compris avec pour effet secondaire la mort, selon la loi actuelle), suite à cela elle a doublé la dose de morphine et d'atarax (donné comme sédatif?) et arrêté les antibiotiques...ce qui a fait cesser la souffrance respiratoire visible et atroce pour ma mère, qui durait depuis 6 jours. Il est mort jeudi matin, il s'était paralysé le mercredi précédent à midi.

J'ai appris qu'une telle agonie pouvait durer plus de trois semaines...horrible...

Enfin, on a pu l'enterrer samedi après midi, avec toute la famille (nous habitons tous très loin), la page est tournée.

Ma mère va trouver le vide, restant seule dans sa maison, selon son souhait, mais enfin soulagée de tous ses soucis à s'occuper de ce vieux monsieur malade qu'il fallait suivre à la trace, jour et nuit, dans lequel elle ne reconnaissait plus l'homme qu'elle avait aimé.

Mon père a tellement répété qu'il avait eu une vie magnifique, qu'il avait eu une femme formidable, qu'il mourrai heureux, que sa mort, inéluctable, au bout de ces souffrances, est bienvenue, un soulagement.

En état de démence sénile, les médecins le trouvaient « bien » parce que physiquement capable de marcher, de manger seul et de faire sa toilette, mais avec des discours totalement incohérents, des délires, incapable de reconnaître le jour et la nuit, les saisons, se réveillant plusieurs fois dans la nuit, faisant sa toilette et se rasant à chaque réveil, ne sachant plus où il habitait, il n'avait plus qu'un repère: sa femme, qu'il suivait comme une ombre.

Mon père, qui avait connu sa mère dans cet état plus de trois ans aussi, obligé à l'époque de la mettre à l'hospice (elle est décédée à Paris en 1953) avait assez répété qu'il préférait mourir que de subir cette déchéance et de faire subir cela à sa femme, mais il n'a jamais rien écrit. Il avait d'ailleurs préparé un pistolet pour se suicider: Lors de son départ à l'hôpital il y a 18 mois, il voulait que le médecin l'aide à mourir et non pas à vivre, il se laissait mourir depuis 1 an, mangeant très peu, ressentant sa faiblesse d'esprit et la souffrance qu'il infligeait à sa femme. Pour ma mère, il n'a pas osé se servir du pistolet, ils ne se quittaient pas, et ensuite, il avait perdu toute conscience de son état.

Il laisse ses manuscrits et ses poésies illustrées (calligraphe et aquarelliste) ses mémoires, ses films et ses photos.

Il nous a transmis sa philosophie appuyée sur les grecs et les romains (il avait appris le latin pour les lire dans le texte) les stoïciens qu'il affectionnait, Montaigne, la Bruyère, et les philosophes des lumières: Voltaire et Diderot, l'amour de la science et la curiosité de tout, la remise en question et l'expérimentation.

Pour lui, l'école s'était arrêté à 13 ans, faute d'argent, mais il nous a appris que l'essentiel est la curiosité d'apprendre, que les livres sont un outil formidable, que le simple fait de savoir lire et écrire, compter suffit pour acquérir les connaissances que l'on souhaite obtenir.

En cours du soir, il avait appris l'anglais, des techniques diverses (électricien, téléphoniste) à l'école des Arts et Métiers. Il a appris à conduire une voiture à 40 ans, appris le latin avec mon frère à 44 ans, appris l'allemand à 46 ans (en suivant l'apprentissage de mon frère), il savait faire des plans d'architecte et a construit 3 maisons, faisant chaque fois les maquettes, y compris des meubles, pour que ma mère puisse prévoir l'agencement de la maison. Il a changé de métier plusieurs fois jusqu'à terminer sa carrière en directeur du service de recherche de SEV.

Il surveillait de près nos études, et était fier de notre réussite. Il nous a emmené dans tous les musées de Paris. Passionné d'opéra et de musique classique, il a voulu que nous étudions la musique, il nous a fait apprécié le théâtre et le cinéma. Il nous a appris à dessiner, à peindre, à faire et lire des plans, ainsi qu'à ses petits-enfants et arrière-petits-enfants.

Il s'occupait aussi de notre forme physique et nous a appris à nager, à faire du vélo, du kayak. Lui-même n'a cessé ses activités physiques qu'à l'approche de la sénilité, c'était un sportif, mais qui n'était pas favorable à trop de compétition sportive.

Très doué de ses mains, il nous a appris le travail manuel, il savait tout faire.

Agnostique, plutôt panthéiste, il avait rejeté l'Eglise catholique et n'a pas voulu que l'on subisse une éducation religieuse. Par contre, il s'intéressait et nous parlait de toutes les religions et philosophies du monde, passionné par les récits des explorateurs de toutes sortes et les cultures différentes.

Sa morale: être indépendant, se suffire à soi-même, cultiver sa bonne santé (faire de la prévention par une bonne hygiène de vie et des soins préventifs, se soigner pour guérir en cas de nécessité), faire du bien aux autres, aider, soulager les souffrances, défendre les opprimés, militer pour la liberté.

Ma mère a presque 94 ans, 73 ans de vie commune, 36 ans de vie fusionnelle à la retraite dans la Creuse de ma mère.

Ils auraient souhaité mourir ensemble, s'endormir la main dans la main, mais ils n'ont jamais pensé à écrire leurs volontés, et ils ne savaient pas comment faire pour mourir en s'endormant. Où trouver les médicaments, les bons médicaments?

Ma mère étant par avance soumise à la toute puissance des médecins, et craignant leurs représailles... mon père espérant naïvement mourir d'une crise cardiaque...ignorant sa maladie, AVC sournois non diagnostiqués par son médecin...

À 98 ans et demi,

3 ans et demi de démence sénile suite à des AVC:

2 ans de démence sénile non diagnostiquée (le médecin disait « c'est l'âge » lorsqu'il se plaignait de perdre la mémoire et alors qu'il « délirait » souvent, sans s'en rendre compte)

puis trois mois d'hôpital pour le prolonger dans un état encore pire 18 mois

enfin 8 jours d'agonie à l'hôpital

est-ce utile?

La science est-elle faite pour cela? Prolonger les souffrances et les agonies?

Faire souffrir sa femme si longtemps, est-ce utile?

Le coût de ces 8 jours d'hôpital n'aurait-il pas été mieux utilisé pour des recherches médicales ou pour sauver des jeunes guérissables?

Mon père était contre ces soins qu'il jugeait inutiles, il ne souhaitait que mourir dès lors qu'il perdait son autonomie et sa conscience sans retour possible, malheureusement, il ne l'a pas écrit.